Retard de diagnostic, un drame

Pourquoi les retards de diagnostic sont-ils si graves? Pourquoi ne prend-on pas l'entourage au sérieux lorsqu'il émet des doutes? Eh bien à la première question je répondrai que les résultats d'un diagnostic tardif peuvent être désastreux... D'une part, on sent que l'enfant a un problème, mais ce n'est pas si grave, il est enjoué, intelligent, d'une vivacité d'esprit hors-normes... Votre fils se débrouillera très bien dans la vie Madame, et il aura le métier qu'il voudra. Non! Le syndrome d'Asperger est dit "autisme sans déficience intellectuelle" mais cela ne signifie en aucun cas que les nommés Aspies sont si brillants qu'ils réussiront tout ce qu'ils entreprennent... On rejoint le problème des hauts potentiels, dans un autre domaine. Revenons au sujet. Un retard de diagnostic peut mener au harcèlement scolaire. En effet si une équipe enseignante sait l'autisme d'un élève, il peut a priori porter une plus forte attention à certaines formes "subtiles" de harcèlement scolaire. En outre, ce n'est pas parce qu'un enfant se fait harceler qu'il le mérite, qu'il est abruti ou qu'il le fait exprès. Il faut que l'enfant Asperger sache qu'il n'a rien fait de mal pour être pris pour cible. Les travaux de groupe au collège, les groupes en cours de sport, de la maltraitance pourtant obligatoire pour les Aspies...

Ensuite, les Aspies ont souvent des problèmes de motricité. Les cours de basket-ball et même de badminton étaient un calvaire pour moi. Quant à mes cahiers, même en étant bonne élève les professeurs étaient consternés par mon écriture.  Si j'avais eu mon diagnostic avant, mon institutrice aurait été plus indulgente et on aurait ainsi évité les injures et les humiliations. 

Mais surtout, si j'avais eu mon diagnostic avant, j'aurais eu moins honte. Lorsque je regarde mes années collèges, j'ai honte. J'ai des souvenirs d'exclusion, d'injures par toute une classe et même de la violence physique. Bien plus récemment j'ai vécu une agression verbale dans le bus à cause de ma voix prétendument guindée. 

Et surtout, le diagnostic tardif ne permet la reconnaissance handicap/la PCH/l'AAH/la carte mobilité que bien trop tard! Ainsi que les AVS/cours d'habiletés sociales pour les enfants! Ce n'est pas pour rien que l'on appelle le syndrome d'Asperger le handicap invisible...

Des personnes assez incultes estiment que le syndrome d'Asperger n'est pas un véritable handicap puisqu'il est "modéré", "sans déficience intellectuelle" par rapport à d'autres formes d'autisme. Mon Dieu, quel argument stupide, ce n'est pas parce qu'un handicap est plus léger qu'un autre qu'il n'existe pas ou qu'il est moins légitime!

Quelles prises en charge pour le Syndrome d'Asperger? 

Je déconseille très fortement : 
- une scolarisation en classe spécialisée pour les enfants. Milieu ordinaire ou rien
- l'hôpital psychiatrique qui peut être une expérience extrêmement traumatisante (insalubrité, hurlements des patients en chambre d'isolement, contention, doses de médicaments extrêmement élevées) et surtout inutile pour un autiste sans co-morbidité 
- l'hôpital de jour : sur le papier c'est très bien et c'est une bonne alternative à l'hospitalisation complète, il y a plein d'activités (piscine, équitation, dessin, peinture...) mais dans la réalité, on s'y fait chier comme un rat mort. De plus on est entre patients avec pathologies différentes et même si ces personnes sont tout à fait respectables et qu'il faut éviter la stigmatisation des malades psys, il faut éviter de mettre un Aspie en contact avec des personnes trop "abîmées" par la vie car les Aspies apprennent par imitation et vous pouvez donc deviner les dégâts éventuels de l'hôpital de jour. De plus tout y est infantilisant selon mon expérience.
- Les psychanalyses ou thérapeutes à tendance psychanalytique : à fuir définitivement! J'ai le souvenir d'une psy qui passait son temps à analyser mes rêves et à affirmer que ma mère était trop "tout", très mauvaise expérience! Tout ça pour une amélioration proche du néant. 

Ce que je préconise

- Les thérapies cognitivo-comportementales : très efficaces, et s'il y a un trouble associé (anxiété, agoraphobie), c'est ce qu'il faut choisir. Ici on joue sur les cognitions, c'est-à-dire sur les pensées que l'on se dit à soi-même, le discours intérieur "si je sors, il va m'arriver telle tuile", "je vais avoir les mains moites". Il faut aussi s'exposer à sa peur, mais aucun psy compétent ne le fera d'un coup, afin de ne pas trop vous effrayer. 

- Les cours d'habiletés sociales : excellent pour les Aspies. Le psychologue donne les clefs pour comprendre les interactions sociales, et de fortes améliorations sont souvent constatées. J'ai appris énormément de choses en quelques mois, comme savoir si une personne est mon amie, comment savoir si je me fais plumer ou non, des conseils pour m'organiser... Si c'est trop cher pour vous n'hésitez pas à demander une PCH (prestation de compensation de handicap) à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Pour les enfants, une scolarisation en milieu ordinaire et une AVS. Si le professeur est une ordure (rare mais ça existe) et ne prend pas en compte le handicap de votre enfant, faites remonter l'information. L'avenir de vos enfants autistes est extrêmement précieux.